마릴린과 톰 오에스 트라이 처에게는 황금기가 다가 왔습니다.

40 년이 넘는 결혼 끝에 일리노이 부부는 편안한 일상을 꾸 fashion습니다. 성장한 두 자녀의 부모 인 그녀는 은행원이었으며 학교 교사이자 출판 된 남북 전쟁 학자였습니다.

그러나 2013 년 톰은 65 세의 나이에 알츠하이머 진단을 받았으며 모든 계획이 혼란에 빠졌습니다.


마릴린은 "우리가 여정의 끝을 어떻게 보았는지는 확실하지 않다"고 말했다. "할머니는 치매로 93 세에 사망했습니다. 그리고 엄마는 지금 93 세입니다.하지만 배우자 일 때는 완전히 다른 볼 게임입니다. 앞으로 나아가서 할 수있는 일을해야합니다."

마릴린에게는 점진적인 치매에 부딪친 사랑하는 사람을 돌보는 사람으로서 그녀의 새롭고 종종 어려운 역할을하는 것을 의미했습니다.

그녀는 많은 회사가 있습니다.


알츠하이머 협회의 초기 단계 이니셔티브 및 E- 서비스 부서의 국장 인 모니카 모레노는 "알츠하이머 통계를 보면 1500 만 명의 무급 간병인이 돌보는 미국인이 5 백만 명 이상인 것을 알 수있다"고 말했다.

알려진 치료법이없는 질병에 대한 새로운 치료법이 없다면, 그 수치는 세기 중반까지 3 배가 될 것이라고 모레노는 덧붙였다.

그녀는“가장 많은 가족들이 치명적인 질병을 돌보는 데 어려움을 겪게 될 것”이라고 지적했다. "따라서 우리가 원하는 것은 이러한 과제가 무엇인지 정확하게 이해하는 것이므로이 질병의 모든 단계에서 도움을 줄 수있는 프로그램과 지원 서비스가 있는지 확인할 수 있습니다."


부담 측정

이를 위해 알츠하이머 협회 (Alzheimer 's Association)는 1,500 명 이상의 성인에게 치매로 고생하는 가족을 위해 나이가 들거나 병이 나거나 돌보는 것에 대한 두려움과 걱정을 나누도록 요청한 새로운 설문 조사를 막 완료했습니다.

보호자가 아닌 사람의 약 70 %가 궁극적으로 배우자, 파트너 또는 자녀에게 부담이되는 것을 두려워한다고 답했습니다. 비슷한 수의 사람들은 자신을 지원하고 돌볼 수 없게 될까 우려했다.

비 간병인의 거의 60 %가 알츠하이머를 얻는 것을 특히 두려워한다고 말한 이유는 46 %가 단순히 죽어가는 것을 두려워한다고 말합니다.

그럼에도 불구하고 대다수 (85 %)는 필요에 따라 배우자 나 파트너가 주 간병인이되기를 원한다고 말했다. 거의 4 분의 3은 전문 간병인을 원한다고 답했으며, 약 3 분의 2가 자녀가 그 책임을 맡기를 원한다고 답한 약 3 분의 2를 초과했습니다.

이미 알츠하이머 환자를 돌보는 사람들 중 10 명 중 9 명은 정서적 스트레스를 가장 큰 도전으로 꼽았으며 약 80 %는 신체적 스트레스와 시간 관리가 큰 문제라고 답했습니다. 거의 70 %가 재정적 부담을 느꼈으 며 약 3 분의 2는이 질병에 대한 정보가 충분하지 않다고 응답했습니다.

10 명의 간병인 중 8 명은 알츠하이머 또는 치매 환자를 돌보는 것이 이상적으로 "마을을 가져 간다"는 데 동의했지만 80 % 이상이 다른 가족의 도움이 불충분하다고 응답했습니다. 거의 3 분의 2의 간병인은 고립되거나 홀로 있다고 느꼈으 며, 절반 정도는 자신의 어려움에 대해 이야기 할 사람이 없다고 답했습니다.

외로운 사업을 간병

마릴린은 "사람들이 이해하지 못한다"고 설명했다. "여러분의 여자 친구가 아니라 자매들이 아닙니다. 아무도 없습니다. 그리고 실제로, 그들 스스로를 거치지 않는다면 그들은 이해할 수 없거나, 그들이 일어날 수 있다고 생각하기를 원하지 않기 때문에 원하지 않습니다. "그녀는 덧붙였다.

"사실, 일부 간병인들은 가족이나 친구들과 연락을 잃게되는데,이 문제는 그들 스스로를 잡을 수 있다는 두려움 때문에 거의 사라졌습니다. 이제는 그런 일이 없었습니다. 그러나 우리는 아주 좋은 친구가 있습니다" .

마릴린은 또한 알츠하이머 지원 그룹에서 위태로운 간병인 모임에서 "자매"라고 묘사 한 위안을 찾았습니다.

"이 사람들은 매일 매일 다루고있는 사람들"이라고 그녀는 말했다. "그들은 투쟁을 이해합니다. 저는 아닙니다. 그러나 일부는 우울증으로 인해 약을 먹거나 잠을 자거나 도움을주기 위해 노력하고 있습니다. 그리고 그것은 여러분이 이야기 할 수있는 것입니다. 그들은 같은 일을 겪고 있습니다. 당신은 정보를 얻고, 지원을받습니다. 그리고 진단 후 생명이 있다는 것을 이해하는 데 도움이됩니다. "

'불성 한 영웅들'

메사추세츠 주민 알츠하이머 환자 인 Mike Belleville은 더 이상 동의 할 수 없었다. 간병인은 "이 모든 것의 이름없는 영웅"이라고 강조했다.

"치매 환자는 매일 자신과 정체성을 잃어 가고 있습니다.하지만 우리를 돌보는 사람들도 매일 자신의 정체성을 잃어 가고 있습니다. 그리고 그것은 충분히 인정되지 않습니다. 그래서 '간병인', 52 세의 나이로 2014 년 알츠하이머 진단을받은 Mike는 덧붙였다.

대신, 그는 아내를 "생명주는 사람"이라고 부른다. 진단 후에 자신의 발에 다시 데려가는 첫 번째 중요한 단계를 밟은 것이 그녀 였다고 지적했다.

마이크는 이렇게 회상했다. "저는 거의 20 년 동안 Verizon의 통신 기술자였습니다.그러나 내가 잊어 버리기 시작했을 때 직장에서 집으로 돌아 오는 길에 다른 사람들이 할 수 있도록 훈련 시켰습니다.”라고 그는 말했습니다.

마이크는“그러나 그것은 우리에게 완전한 충격이었다. 우리는 당신이 어릴 때 그것을 얻을 수 있다는 것을 몰랐다. 우리는 무엇을해야할지 몰랐다. "나는 매우 활동적인 사람이었습니다. 그러나 솔직히 말해서 처음 5-6 개월 동안 깊은 우울증에 빠졌습니다."

그의 아내는 마침내 알츠하이머 협회에 연락하여 "질병에 대한 교육을받는"과정을 시작했다고 덧붙였다.

마이크는“이제 연결했다”고 말했다. "우리는 무슨 일이 일어나고 있는지 이해합니다. 그리고 우리는이 모든 일을 스스로하려고한다고 생각하지 않습니다. 그리고 은퇴했지만 여전히 잘 작동 할 수 있습니다. 그러나 아내는 이제 관리의 스트레스를받습니다. Asperger 's를 가진 19 살짜리 아들을 돌 보면서도 여전히 전업으로 일하고 있습니다. 나를 돌보는 우리는 운이 좋은 사람들입니다. "

'우리는 투구하는 아이들과 친구들이 있습니다'

마릴린은 자신도 운이 좋다고 생각합니다. 큰 어려움으로 Tom은 퇴직 후 마지막 해의 일을 통해 연금을 확보 할 수있었습니다. 그녀는 사회 보장 및 메디 케어로 퇴직 할 수있었습니다. "우리가 젊었다면 큰 문제 였을 것이다. 그러나 우리는 운이 좋다"고 그녀는 말했다.

그녀는 톰이 장기 장애 보험이 없었기 때문에 고용 된 도움이 문제가되지는 않을 것이라고 지적했다. 장애 인식 협의회 (Council for Disability Awareness)에 따르면, 그러한 사실은 커버리지가없는 것으로 추정되는 1 억 명의 미국 노동자들 사이에 있습니다.

Marilyn은“하지만 Tom은 여전히 ​​매우 기능적입니다. "그리고 우리는 우리 아이들과 친구가 있습니다. 그래서 우리는 아직 도움이 필요하지 않습니다. 그리고 우리가 할 때 그 시점에 도달 할 때, 우리는 그것이 어떻게 작동하는지 볼 수 있습니다. 당신은 단지 그것을 만들어야합니다. 최고입니다. "


호흡이 잘 안되는 이유와 대처법. (이월 2021).